Wer forscht mit am Komplementsystem?

Das Komplementsystem ist Teil unseres Immunsystems und gehört zur angeborenen Immunabwehr.

Bei meiner Tochter und mir funktioniert es nicht einwandfrei. Wir beide haben einen latenten C1-Esterase-Inhibitormangel. Leider gibt es nur wenige Forschungen zu diesem Thema.

Auf dieser Seite berichte ich über unsere Erfahrungen, Möglichkeiten und Grenzen schulmedizinischer und naturheilkundlicher Therapien und Arbeitshypothesen sowie Zusammenhänge mit anderen Krankheitsbildern.

Ich suche Betroffene, Ärzte und Heilpraktiker für gemeinsamen Wissens- und Erfahrungsaustausch, damit wir noch mehr Stabilität im Alltag für Betroffene (und damit auch für meine Tochter und mich) erreichen und lebensbedrohliche Situationen wirksam vermeiden können.

Ich freue mich über Zuschriften an praxis@hp-ute-winkler.de oder einen Anruf 0179/3910707.

Hand in Hand für mehr Lebensqualität.

Aufgaben des Komplementsystems

Das Komplementsystem hat verschiedene Aufgaben, welche, einfach ausgedrückt, dazu führen sollen, dass körperfremde Zellen zerstört werden. Es markiert die „Feinde“, z. B. Bakterien, damit sie für die Phagozytose, schneller erkennbar sind. Es bildet „Löcher in den Zellmembranen“, was meistens zum Zelltod führt, und fördert Entzündungsreaktionen, um noch weitere Immunzellen an den Infektionsort zu locken.

Ähnlich wie die Gerinnung ist auch das Komplementsystem kaskadenförmig aufgebaut. Es gibt verschiedene Faktoren, die nacheinander aktiviert werden. So kann das Komplementsystem klassisch über C1 oder alternativ über C3 aktiviert werden. Einmal angestoßen, werden C2, C3, C4 bis C9 nacheinander aktiviert. Alle haben eigene Aufgaben, welche aber am Ende zum Zelltod der krankmachenden Zellen führen soll.

Damit der Körper wieder in Balance kommt und das Immunsystem sich nicht gegen den eigenen Körper richtet, gibt es noch einen weiteren Sicherheitsfaktor - die „bremsenden“ Faktoren.

C1 nenne ich gerne einen der obersten Chefs unseres Immunsystems. Bei uns wird der Bremser, C1-Esterase-Inhibitor, nicht schnell genug nachgebildet bzw. zu schnell verbraucht. Was dann passiert, schreibe ich in einem extra Artikel.

Gesammelte Symptome

Die folgenden Symptome sind bei meiner Tochter, mir oder anderen Betroffenen aufgetreten. Sie können vereinzelt oder kombiniert auftreten. Hier ist nur eine Aufzählung. In den folgenden Abschnitten beschreibe ich die Symptome von mir näher.

Kopfschmerzen, Schwindel, Kreislaufstörungen, Muskelschmerzen, Knochenschmerzen, Tinnitus
Beschwerden beim Wasserlassen, Bauchschmerzen
Ödeme im Gesicht, an Armen, Beinen, im Mundbereich, im Hals
Laufende Nase, zugeschwollene Nase, Heiserkeit
Asthma bronchiale, Luftnot, Rasseln der Lunge
Thrombosen, Embolien
extreme Erschöpfung, Muskelschwäche, starker & schneller Gewichtsverlust mit Muskelabbau
Herzrasen
allergische Reaktionen bei Fieber (sind ohne Fieber nicht nachweisbar)
Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Unverträglichkeiten von Zusatzstoffen in Lebensmitteln
starke Reaktionen bei Temperaturschwankungen, extremer Hitze oder tropischen Nächten, nach großer körperlicher Belastung (viel Sport)
Komplikationen/ schwere Verläufe bei Infektionskrankheiten & Impfungen
auftretende Autoimmunkrankheiten: IGA-Nephropathie, Vaskulitis, Reizdarm, Colitis, MS

Der Beginn des tiefen Tals

Bis zu dem Tag hatte ich immer wieder fiese Kopfschmerzen, Erschöpfungsphasen, Probleme mit dem Darm, Pillenunverträglichkeit, Multiple Sklerose sowie unklare allergische Symptome auf Fiebermittel bei Fieber. Ohne Fieber habe ich die Medikamente vertragen. Das dies, ausgenommen die MS, alles mit dem Komplementsystem zusammenhing, sollte ich erst Jahre später verstehen.

Der erste schwere Anfall

Ich war Mitte 20. Es war im Fitnesscenter. Tae Bo. So genial. Für mich genau das Richtige. Aerobic und Kampfsport. Power pur.

Plötzlich fühlte sich mein Schwitzen anders an. Die Augen juckten, die Nase fing an wie Wasser zu laufen und gleichzeitig pulsierten die Schleimhäute gegeneinander, so dass es weh tat. Das, was aus der Nase kam, brannte wie Feuer. Es rasselte in der Brust und ich konzentrierte mich darauf, Luft zu holen. Umziehen und zum Arzt. Die Menschen sahen mich komisch an, aber ich war zu beschäftigt, zu atmen und mir was unter die Nase zu halten. Irgendwie sah ich schlechter. Mir war so heiß.

Nur ein Gedanke. Ich musste zu meinem Chef. Dr. Marquort in Heikendorf. Vernünftiger wäre es gewesen, einen Notarzt zu rufen. Aber alle waren irgendwie überfordert. Was ich erst später im Spiegel sah und die komischen Blicke erklärte, waren die Schwellungen um die Augen.

Als die Spritzen von meinem Chef wirkten, sah ich meine Sporttasche an. Was war bloß mit meinem Körper los? Meine Tasche hatte sich durch das Nasensekret entfärbt! Als wäre Säure auf den Stoff getropft. Und ich lief entstellt die nächsten Tage rum.

Entsetzen und Faszination mit einer großen Portion Galgenhumor – die Emotionen trage ich bis heute in mir.

Natürlich habe ich nochmal Tae Bo gemacht, mit dem gleichen Ergebnis. Das ist leider bis heute so geblieben. Nur dass ich jetzt merke, dass mein Herz-Kreislauf-System auf Autopiloten schaltet bei der Sportart. Die Vernunft siegt und ich lasse es mit Bedauern.

Vier Jahre dauerte es, bis mein System sich wieder normalisierte und ich meinen Körper mehr vertrauen konnte. Vier Jahre, wo Fahrrad fahren, Wetterwechsel, eine Feier, Stress, Sport, Schlafmangel, Essen, warme Nächte, Infekte – gefühlt alles, einen Anfall auslösen konnte. Ich war Dauergast in der UNI Kiel.

Eine Frage und die Wende

Eine Hautärztin stellte nach zwei Jahren die entscheidende Frage. Jucken die Schwellungen? Nö. Sie untersuchte den C1-Esterase-Inhibitor. Positiv. Ich hatte eine Diagnose: HAE – hereditäres angioneurotisches Ödem. Die Diagnose passt auch nicht so richtig, denn ist mein Immunsystem in seiner Mitte, habe ich niedrige Normalwerte, dass habe ich aber erst viel später festgestellt.

Wenn ich unterwegs war, hatte ich in der Zeit das Medikament Berinert (C1-Esterase-Inhibitor) bei mir, weil es in den meisten Kliniken und Praxen nicht vorrätig ist. Mein damaliger Partner lernte mich i.v.-Spritzen. Ich lernte, mich selbst zu spritzen.

Meine letzte Injektion liegt über 24 Jahre zurück. Ich bekam sie kurz nach der Geburt meiner Tochter.

Wunsch nach mehr Wissen & Zusammenarbeit

Es war endlich so weit. Ich hatte so viel Wissen, dass ich mich nach und nach aus diesem Teufelskreis befreien konnte. Cortison im Notfall und mit Naturheilkunde das System harmonisieren.

Mit dem heutigen Wissen würde ich sagen, dass ich für vier Jahre ein Krankheitsbild hatte, welches einem sekundären Mastzell-Aktivierungssyndrom glich.

Mein Wissen hilft nicht nur meiner Tochter und mir, sondern auch meinen Patienten.

Trotzdem ist für mich noch kein Ende in Sicht. Ich weiß, welche Faktoren die Balance wiederherstellen können, aber ich wünschte mir, dass wir mit dem Verstehen, wie zum Beispiel Komplementsystem und Mastzell-Aktivierungssyndrom genau zusammenhängen, gezielter medizinische und naturheilkundliche Therapien kombinieren können, um die Zeit bis zur wieder hergestellten Balance abzukürzen bzw. ein sekundäres Mastzell-Aktivierungssyndrom im Vorfeld zu verhindern.

Selbsthilfegruppe HAE

Mein Leck in der Lunge

Über viele Jahre hatte ich ein „Leck“ in der Lunge. Ich kann heute noch genau auf die Stelle zeigen. Es war, als tropfte es da ständig. Medizinisch konnte bisher niemand mit der Beschreibung etwas anfangen. Gleichzeitig hatte ich immer wieder kurzzeitig Schmerzen beim Atmen, welche ins Kinn ausstrahlen. Mit Ruhe und Konzentration auf die Atmung wurden die Schmerzen besser.

Wenn das Leck schneller lief und sich die „Flüssigkeit in der Lunge gefüllt“ hat, fing es an zu rasseln und plötzlich ging es schnell und ich bekam in kürzester Zeit nur sehr schlecht Luft. Manchmal mit Schwellungen um die Augen, so dass ich kaum sehen konnte, immer mit geschwollenen Nasenschleimhäuten.

Es gab einen deutlichen Unterschied der Wirkung von Cortison und C1-Esterase-Inhibitor. Letzteres wirkt schneller, entlastet sofort das System. Mit Cortison hielten die Symptome an. Es dauerte ewig, bis es besser wurde. Die Ödeme gingen oft nach Tagen erst weg.

Das Leck begleitete mich sehr lange. Es ist irgendwann mit Hilfe eines homöopathischen Mittels weggegangen, welches ich genau weiß. Interessierten Homöopathen gebe ich es im Rahmen eines Erfahrungsaustausches gern weiter.

Nach meiner ersten Coronainfektion hatte ich so ein „Leckgefühl“ im hinteren Nasengang. Wenn das losging, dauerte es nicht lange, und ich bekam extrem starkes Nasenbluten. Es fing einfach an zu laufen, wie als wenn ein Wasserhahn aufgedreht wird. Teilweise dauerte es über 30 Minuten, bis es aufhörte. Es war jedes Mal eine Riesensauerei. Die Ader wurde verödet. Das „Leckgefühl“ ist geblieben und wenn mein System anfängt abzudrehen, bekomme ich heute noch Nasenbluten.

Seit ich die naturheilkundlichen Mittel für meine Gerinnung bei Bedarf nehme, sind das Nasenbluten und die anfallartigen Schmerzen beim Atmen deutlich seltener geworden. Und auch hier suche ich den Austausch mit Fachpersonal und Betroffenen. Ich möchte noch mehr verstehen, warum wie die Gerinnung reagiert. Was passiert da genau? Warum helfen die naturheilkundlichen Mittel und können wir mit den Erfahrungen lernen, gezielt anderen Betroffenen zu helfen? Bringt es uns in der Forschung weiter?

Warum wir immer Cortison im Haus haben

Cortison hat auf das Bremsen des C1 keinen direkten Einfluss. Haben wir den C1-Esterase-Inhibitor aufgebraucht, ist es ähnlich, als wenn wir mit dem Auto auf der Autobahn ohne funktionierende Bremsen unterwegs sind. Wir werden schneller und schneller. Der Motor läuft heiß, die Reifen rauchen.

Cortison ist der nette Autofahrer, welcher uns überholt und sich vor unserem Auto setzt. Er versucht uns vorsichtig auszubremsen, bis unsere Bremsen wieder funktionieren bzw. wir so langsam werden, dass wir wieder anhalten können.

So lässt sich auch erklären, dass wenn wir es übertreiben, Cortison irgendwann nicht mehr wirkt. Unser Auto ist dann schneller, stärker als das uns ausbremsende. Wir schieben es einfach vor uns her. Die Situation wird also immer gefährlicher.

Das heißt für uns: Cortison verschafft uns Zeit und es ist an uns, die Füße vom Gas zu nehmen, damit sich das Immunsystem wieder ausbalancieren kann.

Ist die Lösung eine Pumpe?

Inzwischen gibt es C1-Esterase-Inhibitor ja als Spritze. Ein cooles Zeug. Als ich es das erste Mal vor 27 Jahren gespritzt bekommen habe, hatte ich das Gefühl, dass mein Körper, jede Zelle Luft holt und sich entspannt. Für die Ärzte hörte sich meine Atmung immer noch gefährlich an, aber tief in mir, begann sich alles zu ordnen.

Es wird nur selten gespritzt. Erstens ist es teuer. Zweitens scheint der Körper sich daran zu gewöhnen, wenn er es gespritzt bekommt. Und gefühlt braucht man immer mehr. Wobei ich glaube, dass man einfach leichter lebt, nicht mehr so vorsichtig ist, weil man ja weiß, was hilft. Drittens steht es im Verdacht, Thrombosen/ Embolien auszulösen.

Das ist echt Nonsens in meinen Augen und eher ein Zeichen, dass es zu spät gespritzt wurde. Denn ein Mangel an C1-Esterase-Inhibitor führt zu Gerinnungssstörungen. Auf der einen Seite zu einer vermehrten Blutung durch fehlende Gerinnung und weil das „Regulationssystem“ anspringt, zu einer vermehrten Bildung von Thrombozyten, damit die „Löcher in den Kapillaren“ gestopft werden können, was zu kleinen umherschwimmenden Gerinnseln führt, welche gefährlich sind und zu schweren Embolien führen können.

Vielleicht wäre eine Lösung, die Blutgerinnung gleich mit auszugleichen. Dazu schreibe ich nochmal was extra.

Hier erst einmal der Lösungsvorschlag meiner Tochter. Eine Pumpe, ähnlich wie die Insulinpumpen. Dafür bedarf es noch ein wenig der Forschung. Mein letzter Stand ist, dass es immer noch kompliziert ist, den C1-Esterase-Inhibitor zu messen, und es deswegen auch nur wenige Labore anbieten.

Und da ich Nadeln nicht mag, hätte ich den Stoff lieber als Tabletten. Bitte.